- En el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas, la Asociación reivindica el papel de la ciencia frente a los mensajes negacionistas que cuestionan sus avances y logros, a través de un vídeo protagonizado por su presidente, afectado por Distrofia Muscular LGMDD2.
“La ciencia nos ha llevado al espacio, nos ha traído cosas tan básicas como la electricidad o el agua potable. Ha permitido comunicarnos desde cualquier punto del planeta. La ciencia ha logrado prevenir enfermedades y salvar millones de vidas”. Con esta reflexión, el presidente de Conquistando Escalones, Abrahán Guirao, afectado por la Distrofia Muscular LGMDD2, pone el foco en la necesidad de seguir apoyando la evidencia e investigación científica frente al “ruido” que cuestiona algunos de sus logros.
En un potente vídeo difundido coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Cinturas, Guirao defiende el papel que la investigación científica ha tenido y tiene para la sociedad en general, y más concretamente, para las personas afectadas por enfermedades raras.
Una reivindicación que Conquistando Escalones lleva más de una década convirtiendo en hechos, impulsando y apoyando la investigación para avanzar en el tratamiento y cura de la Distrofia Muscular LGMDD2 y el VIH.
En este sentido, cabe recordar que Conquistando Escalones fue creada hace 11 años de la mano de presonas afectadas por esta patología y partiendo desde cero. “Gracias a las investigaciones científicas hemos obtenido conocimiento sobre la enfermedad y esto nos ha llevado a que actualmente estemos a las puertas de un ensayo clínico con un medicamento que ya han probado su eficiacia en laboratorio y que ya está aprobado para otras indicaciones”.
Con todo esto, Guirao recuerda que para las personas afectadas por enfermedades raras y, en este caso en concreto, por la Distrofiia Muscular LGMDD2 la ciencia es el camino que trae esperanza para sobrevivir con lo que se vuelve a hacer evidente que “sin ciencia no hay futuro”.
Misión de Conquistando Escalones
La Asociación Conquistando Escalones nació hace 11 años de la mano de afectados por una enfermedad rara, genética, hereditaria y degenerativa llamada Distrofia Muscular LGMDD2, la cual los hace inmunes al VIH. Desde la Asociación Conquistando Escalones se ha invertido en estos años más de 600.000€ en financiar la investigación. Actualmente contamos con una alianza de 6 equipos de investigación punteros que trabajan unidos y coordinados para avanzar hacia la cura.
Dichas investigaciones se llevan a cabo de forma coordinada en centros como el Instituto Carlos III de Madrid, la Universidad de Valencia o la Universidad de Bolonia, en colaboración con muchos otros laboratorios de países como Reino Unido, Francia o Bélgica entre otros.