09/04/2018 Moratalla

El alcalde de Moratalla, Jesús Amo, recibe al coordinador del Noroeste de la Asociación de Enfermedades Raras, D`Genes

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dgenesLas enfermedades raras tienen una mayor dificultad tanto de diagnóstico como, sobre todo, de tratamiento ya que se necesita más inversión para la investigación.

El alcalde de Moratalla, Jesús Amo, ha recibido esta mañana en el Ayuntamiento al coordinador de la comarca del Noroeste de la Asociación de Enfermedades Raras ‘D’Genes’, Pascual Donate Ondoño. El motivo de la reunión ha sido dar a conocer la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras y sus familiares.

La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.

En este sentido, Pascual Donate ha tendido la mano a cualquier persona de Moratalla y sus pedanías que tengan una enfermedad rara para asesorarle e integrarle en todos los importantes servicios que desarrollan con el objetivo principal de emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno. La sede en el noroeste esta situada en Cehegín en la calle Begastri (sin número) y como modo de contacto se puede llamar a los teléffonos 968743278 y 696141708 o escribir al email Dgenesnoroeste@dgenes.es.

D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, forma parte de ALIBER.

 

 

 

 

 

 

 

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